系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫性疾病，目前尚不能治愈。据估测，我国目前约有万名该病患者，发病率位居全球第二。该病患者的10年生存率虽已升至目前的89%，但25-30年后的存活率呈断崖式下降，仅为30%。
日前，《中国系统性红斑狼疮发展报告》（以下简称《报告》）出版发行。
据悉，该《报告》是在依医院的国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心（NCRC-DID）主任、医院风湿免疫科主任曾小峰的领导与组织下，以国家风湿病数据中心（CRDC）的数据为依据，由我国七十多位领域专家参与编纂，首次对我国SLE的流行病学、临床表现特点、我国SLE的诊治现状、存在的问题与挑战、SLE未来研究方向与展望进行了全面的回顾与总结，是一本中国系统性红斑狼疮诊疗的“蓝皮书”。
据了解，作为第四批被国家认定的国家临床医学研究中心，NCRC-DID利用CRDC数据平台，已注册了近5万例SLE患者的数据，这也是全球最大的SLE患者数据库，为剖析我国SLE的流行病学与临床特点、治疗与预后现状，结合国际最新研究进展，综合评价我国SLE诊治中面临的问题与挑战，以及未来的发展方向提供了实证基础。
曾小峰表示：“我们期望通过此次《报告》的出版发行，能够为政府制定相关政策提供接地气、符合中国特点、有循证医学证据的参考，同时提高医生全面了解SLE的过去、现在和将来策略的认知水平，提高患者及公众对疾病诊治的正确认知。同时，该《报告》是目前全球首个针对SLE的报告，对推动全球SLE发展同样具有借鉴意义。”
系统性红斑狼疮的高发人群
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室主任、医院风湿免疫科副主任李梦涛教授介绍，系统性红斑狼疮患者主要集中于生育年龄女性，男女患者比例约为1：12。成人患者的平均发病年龄在30岁左右，而这正是他们在家庭和社会中担任重要角色的时候，但也有几岁便发病的儿童患者，“帮助他们实现‘多幸福生活60年’是我们不懈努力的目标。”
“截至目前，系统性红斑狼疮的发病机制尚未完全阐明。”医院风湿免疫科主任医师田新平教授介绍，目前比较普遍接受的是由基因、环境因素与免疫系统之间复杂的相互作用导致机体的免疫功能紊乱、免疫耐受受损所致。
迄今为止，系统性红斑狼疮仍是一种不可治愈的终身性疾病，一经罹患便终身相伴，疾病易复发、复发与缓解交替，给患者本人及其家庭带来极大的精神和经济负担。
激素治疗，要还是不要？
《报告》指出，我国有89.51%的患者期望减少糖皮质激素（以下简称激素）的使用。
根据中国系统性红斑狼疮研究协作组的数据，我国SLE患者中，84.13%的患者正在使用激素，其中部分患者服用激素剂量相当于强的松15mg/d且持续超过6个月及以上，而推荐用于维持治疗的激素剂量为≤10mg/d，说明部分患者用于维持治疗的激素剂量偏大，不良反应也随着剂量增加而增多。
如何帮助患者减少甚至不使用激素？
李梦涛指出，激素仍然是治疗系统性红斑狼疮的基础用药，在病程中必须要用激素治疗。但是轻、中、重度患者应使用的激素量是不同的，因此要采用分层治疗，根据病情使用不同的激素量，控制病情的同时适当减少激素，还可以在控制住病情的情况下，由医生来决定逐渐减少激素用药到最小，乃至停用，“需要强调的是，是否逐渐减少激素的用量应该由医生来决定，患者千万不要自我感觉好了就擅自停药，这很可能增加复发的概率。”李梦涛说，希望未来能出现更多有效药物，能长期使用且副作用小，如靶向药物等。
李梦涛介绍，当前包括中国在内，全球在风湿免疫疾病基础转化研究上取得了丰硕成果，随着生物制剂等靶向药物的出现，给患者减少激素用量、实现器官保护带来了可能。
Editor
作者
好医生-闫妍
Source
来源
人民网、光明网
Notice
说明
本文系好医生整理，侵权请联系删除
好医生正面向全体读者征稿
无论您是从事医学研究的科研人员、还是身在临床的医务工作者，抑或是其他从事医疗行业的人员，只要您有与医学相关的专业知识或诊疗经验分享，抑或是从医感悟或医患故事，甚至是医疗相关事件爆料，都欢迎告知我们，选取素材后可得稿费-0元，稿件可电邮至：
wenxueli
mail.haoyisheng.
