近日，《中国系统性红斑狼疮发展报告》（以下简称“报告”）出版发行。该报告是在依医院的国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心（NCRC－DID）主任曾小峰教授的领导与组织下，以国家风湿病数据中心（CRDC）的数据为依据，由我国七十多位领域专家参与编纂，首次对我国SLE的流行病学、临床表现特点、我国SLE的诊治现状、存在的问题与挑战、SLE未来研究方向与展望进行了全面的回顾与总结，是一本中国系统性红斑狼疮（SLE）诊疗的“蓝皮书”。
《中国系统性红斑狼疮发展报告》全球首个系统性红斑狼疮发展报告，向世界展现中国的疾病特点
作为第四批被国家认定的国家临床医学研究中心，NCRC-DID利用CRDC数据平台，已注册了近5万例SLE患者的数据，这也是全球最大的SLE患者数据库，为剖析我国SLE的流行病学与临床特点、治疗与预后现状，结合国际最新研究进展，综合评价我国SLE诊治中面临的问题与挑战，以及未来的发展方向提供了实证基础。
“我们期望通过此次报告的出版发行，能够为政府制定相关政策提供接地气、符合中国特点、有循证医学证据的参考，同时提高医生全面了解SLE的过去、现在和将来策略的认知水平，提高患者及公众对疾病诊治的正确认知。”NCRDC－DID主任、医院风湿免疫科主任曾小峰教授表示：“《中国系统性红斑狼疮发展报告》是目前全球首个针对SLE的报告，对推动全球SLE发展同样具有借鉴意义。”
曾小峰患者25-30年生存率断崖式下降与糖皮质激素使用、器官损伤关联密切
SLE作为一种自身免疫性疾病，目前尚不能治愈。据估测，我国目前约有万名SLE患者，发病率位居全球第二。患者的10年生存率虽已升至目前的89%，但25-30年后的存活率呈断崖式下降，仅为30%。
曾小峰教授指出：“目前我们已实现了狼疮患者的10年生存率与国际发达国家水平相当的目标，但随着病程延长，几乎所有SLE患者都有不同程度的脏器受累，在疾病发展过程中脏器受累的不可逆损伤会逐渐累积，最终造成多器官功能衰竭，导致患者死亡。”
报告指出，我国有94.16%的患者期望通过治疗减少疾病的复发率，89.51%的患者期望减少糖皮质激素（以下简称激素）的使用，89.78%的患者期望能够降低医疗费用。但由于“缺医少药”、漏诊误诊、患者对规范治疗、规律随访的意识薄弱，基层医生对SLE的疾病认知严重不足，以及部分医务人员对规范治疗和达标治疗的认识不充分，导致我国仅有0.76%的SLE患者能够达到无药物治疗疾病完全缓解。由于疾病活动度越高，器官损害和死亡的风险也越高，因此，“如何实现减少疾病复发，降低脏器受累累积，减少并发症，使用最低能够维持疾病稳定的激素剂量、甚至停用激素，改善患者的长期预后是达标治疗的重点内容，也是当前中国SLE诊疗中面临的挑战。”曾小峰教授补充道。
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室主任、医院风湿免疫科副主任李梦涛教授表示：“为助力提升基层医生和患者对于SLE的正确认知、提高基层医生对SLE的早期诊断和早期治疗水平，中华医学会风湿病学会、中国医师协会风湿免疫科医师分会、NCRC-DID、中国系统性红斑狼疮研究协作组（CSTAR）正式颁布《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》；启动了SLE规范诊治中心的“十、百、千、万”四级协同网络建设项目，以帮助更多的SLE患者。”
李梦涛实现“多幸福生活60年”：合理激素用量和减少脏器受损是关键
据李梦涛教授介绍，“系统性红斑狼疮主要以育龄期女性为发病对象，成人患者的平均发病年龄在30岁左右，而这正是他们在家庭和社会中担任重要角色的时候，但也有几岁便发病的儿童患者，帮助他们实现‘多幸福生活60年’是我们不懈努力的目标。”
迄今为止，SLE的发病机制尚未完全阐明。医院风湿免疫科主任医师田新平教授介绍说：“基因、环境因素与免疫系统之间复杂的相互作用，导致对自身抗原的免疫耐受被打破，引起固有和获得免疫应答紊乱或异常，造成受累组织和器官损害是目前比较明确的发病机制。”SLE患者的免疫功能紊乱主要表现为T淋巴细胞与B淋巴细胞数量和功能异常，其中，B细胞过度增殖、活化从而产生大量的多种自身抗体是SLE发病至关重要的环节与显著特征，也是造成全身多脏器损害的病理基础。
田新平从CSTAR数据来看，我国SLE患者中，84.13%的患者正在使用激素，其中部分患者服用激素剂量相当于强的松15mg/d且持续超过6个月及以上，而推荐用于维持治疗的激素剂量为10mg/d，说明部分患者用于维持治疗的激素剂量偏大，不良反应也随着剂量增加而增多。李梦涛教授介绍：“然而现在包括中国在内，全球在风湿免疫疾病基础转化研究取得了丰硕的成果，随着生物制剂等靶向药物的出现，也给患者减少激素用量、实现器官保护带来了可能。”
“在临床中，我们发现不少患者对疾病规范治疗的意识和依从性较差，自行停药、使用偏方治疗等情况屡见不鲜，也有部分患者过度依赖激素，担心激素减量会致使疾病活动，导致各种并发症发生，这都不利于‘多幸福生活60年’目标的实现。我们NCRC-DID也计划专门编纂患者教育版，提高患者及公众对SLE疾病与对SLE治疗发展趋势的认知，增强他们对抗疾病的信心。”田新平教授补充到。
关冬梅此次报告的发行，也受到了一些制药企业的支持与
