如果我们一直在享受吃东西的自由和快乐
也不要忘记那些难以享受这些的人
在翻看菜单的时候，我问了王娟姐一个问题，这张比A3尺寸的纸看上去还大一些的，排列着密密麻麻各式菜名的菜单上，有哪些食物是她经常接触的孩子们可以吃的。“基本都不太行，白灼西兰花和笋丝什么的吧，还有一些肉类。”娟姐很干脆地回答我。她是我老公的堂姐，在北京大学基础医学院医学生物信息学系担任副教授，研究方向是自闭症。娟姐年从肝癌转向研究自闭症也源于一个曾经难以接受的事实，她的孩子，也就是我们的小侄子是一个退行型的自闭症患儿。“他原本是发育挺好的一个孩子，七个月就会叫妈妈。”但从孩子3岁左右开始，出现了生长发育的倒退，逐渐丧失语言能力和从小到眼神接触等的各项社交功能。即使是作为中国协和医科大学医学博士毕业，一直在北京大学医学部任教的老师，这种引发机制复杂的病症对于当时的她来说，不理解的东西还太多了。痛苦和挣扎是作为患儿家长的必经之路，更重要的是奋起寻求自救。自闭症一向是与孩子的发育失调、社交障碍、社会的认知误区、父母的担忧、迷惑、痛苦、甚至绝望联系在一起的。同样，也与抗争、坚持、扶持、进步以及各种不同的治疗办法相关。自闭症的发病率逐年升高，以美国疾病预防控制中心发布的数据来看，从年的1:上升到年的1:54。虽然发病的具体原因不明，但如今普遍认为自闭症和基因、城市化进展、环境污染等因素相关。娟姐也提到了一点：和自闭症同一谱系的多动症、注意力缺失等神经系统的疾病增长，都与如今工业化深加工食品增长的曲线吻合。换句话说，我们吃无添加原型食物的的比重降低了很多。我们顺着工业化饮食带来的改变走到如今，清洁饮食可能还并不是大部分人迫切需要坚持的选项，但对于患上自闭症的儿童而言，这个排除饮食的“挑食”行为很重要。而且相对于成人，儿童肝肾的解毒功能比较弱。从娟姐年开始研究自闭症开始，就在另一位研究肠道菌群的老师的建议下，开始针对自闭症的共患病之一——胃肠道过敏等疾病进行研究。同样是年，我读到过一则来自纽约时报的新闻：美联航赶自闭症女孩一家下飞机。新闻中提到，事情的起因是女孩在登机前拒绝进食，所以她的妈妈开始担心女儿血糖降低，变得焦躁。因为这位自闭症孩子有特殊需求，只吃热餐，在只得到一个三明治后，女孩情绪崩溃，开始“大哭，并因为沮丧又抓又挠”。虽然当情绪加剧后女孩得到了一份热食，吃完后情绪也渐渐平复，机长还是宣布紧急迫降，在医务人员和警察登机评估情况后，最终请他们一家离机。这则新闻也在美国引发了热议，有人把这个女孩称为“顽童”，并指责她的父母不称职。而其他人也作出了相应的回击：“你们有些人需要花点时间和有特殊需求的孩子相处一下。”而娟姐的研究解释了很多我们看起来不知道原因的哭闹、暴躁、自伤等问题行为，实际上是和胃肠道疾病带来的不舒服的感觉有关的。在5岁之前，小D没有吃过生日蛋糕。2岁时，她被诊断为严重的自闭症。在娟姐播放的视频中，这个小女孩无法控制地一下一下，不停用力击打自己的头部。自闭症儿童常常会对自己周围的东西没有明显的兴趣，而且看起来也很难沟通。在旁人看来经常无端耍性子，即使看上去没有什么情绪，也会通过击打和吼叫等很吓人的方式表达自己。小D在一定程度上是幸运的。在被诊断为自闭症的第二天，她的妈妈就找到了娟姐。在对于肠胃进行微生态调节的过程中，小D的病症也曾经反复过两次。但如今，小D在接受持续的治疗后，已经可以正常进入幼儿园，也会开心地拉着其他小朋友的手奔跑向滑梯，再一起嘻嘻哈哈地溜下来。“眼睛里有光”，这是小D的一个明显改善。5岁生日时，小D第一次吃到了属于自己的“三无生日蛋糕”。自闭症孩子的饮食和一部分过敏人群的饮食有相似的地方，比如无麸质，不吃蛋奶等。小D的生日蛋糕是娟姐售卖手作点心的朋友，用栗子泥打底，加上杏仁、腰果等食材做成的，而且完全无糖，甜味都来自食物本身。我曾在娟姐的朋友圈看到一个给妈妈做拌黄瓜的小女孩背影的照片。
“小N还是收养的孩子，家长也没放弃。”
相比其他无法执行治疗的家庭，这个家庭显得异常坚毅，一直在帮助小女孩做肠胃的微生态调节。
结果就是孩子的问答回合增加，延迟记忆也好了一些。以前小女孩比较瘦弱，全身都是软的，走路也不稳当，但治疗两年后，现在可以跟着父母走三、四公里。可以说，家长早早的积极介入和症状的更多改善有所关联。另一方面，家庭经济条件也是帮助改善症状的一个重要因素。
我问娟姐，那家庭条件没那么好的孩子呢？“大部分不容易坚持改善，通常是在农村找到一个看护，就这样维持。”我在网上搜索了一下，这部分孩子其实可以获得残联提供的一定数额的生活补助，但即使领到残疾证和相关补助，对于病症的治疗应该还是杯水车薪。而这些孩子也无法顺利进入学校。即便是同一个病症，这也是一个因为命运而分层的群体。娟姐给我看的视频中，有一个20多岁的女孩，在用一种异常艰难的方式表达自己，期间伴随着摇晃自己的身体和头部，突然的大声疾呼，以及一些常人眼中怪异的行为。如今大家推荐文章
热点文章
